El proyecto
Juntas menos raras
Un proyecto de ciencia ciudadana para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras, a través de tres ejes: la investigación científica, la conexión y la inclusión
Ejes del Proyecto
INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA
Proyecto Biomarcadores faciales no invasivos de enfermedades raras
CONEXIÓN COMUNIDADES
Enlace entre asociaciones de pacientes, personal clínico y científico
INCLUSIÓN
SOCIAL
Actividades de divulgación científica y participación ciudadana
Objetivos
INVESTIGAR NUEVOS MÉTODOS DE DIAGNÓSTICO
Incluimos a personas con enfermedades raras en la investigación de sus propias condiciones para diagnosticar a partir de características faciales y genéticas.
CREAR REDES SOCIALES Y DE APOYO
Queremos unir en una misma red a pacientes, especialistas médicos y sociedad para buscar soluciones a problemas comunes entre las enfermedades raras.
VISIBILIZAR LAS ENFERMEDADES RARAS
Organizamos actividades de divulgación para que las enfermedades raras sean más conocidas y mejor tratadas.