PREPARANDO LA II JORNADA DE CIENCIA CIUDADANA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Los próximos días 25 y 26 de mayo de 2024, participaremos en Madrid en estas jornadas de encuentro y toma de datos que organizamos juntoaADAIS5P- y ASTCatalunya.

¡Estamos emocionadas de participar en la II Jornada de Ciencia Ciudadana por las Enfermedades Raras! Este evento es una plataforma increíble para unir fuerzas, compartir valiosos aprendizajes y avanzar juntos en la investigación.

Tras la motivación generada en el evento de encuentro de asociaciones que organizamos el pasado mes de octubre en Barcelona, las asociaciones ADAIS5P- y ASTCatalunya, se han animado a organizar un segundo encuentro en Madrid. Los objetivos de las jornadas son:

– Fortalecer la red de apoyo entre familias

– Intercambiar experiencias que cambian vidas

– Descubrir avances en la investigación científica

– Contribuir al proyecto de investigación sobre Biomarcadores Faciales No Invasivos en Enfermedades Raras

El programa incluye charlas de más de 20 asociaciones de familias dedicadas a la investigación y ayuda a pacientes con enfermedades raras, así como de expertos en investigación biomédica, genética clínica y sistemas de comunicación alternativos. Para la charla inaugural tenemos el honor de contar con las Directoras Generales de los servicios de Atención a Personas con Discapacidad y de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, de la Consejería de Salud. También participarán en las jornadas FEDER y la Fundación Jerome Lejeune, que nos ayudarán a clausurar la jornada con mesas redondas de reflexión. En paralelo, seguiremos adelante con nuestra toma de datos para el proyecto de investigación.

¡Las inscripciones siguen abiertas! Asegura tu lugar escaneando el código QR que aparece en el programa. Para más información:

https://sindrome5p.org/congreso-sindrome-5p-2024/

Tel: 651897579

Email: info@sindrome5p.org

¡No pierdas la oportunidad de ser parte de este encuentro científico! 

¡JUNTAS SOMOS MENOS RARAS!