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Los pasados días 25 y 26 de mayo de 2024 participamos en Madrid en estas jornadas de encuentro y ciencia ciudadana que organizamos junto a las asociaciones ADAIS5P- y AST Catalunya en la Fundación ONCE.
Presentaron sus condiciones y experiencias más de 20 asociaciones de familias dedicadas a la investigación y ayuda a pacientes con enfermedades raras. Además, organizamos sesiones de toma de datos en la que participaron más de 60 personas.
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