EL EQUIPO DE JUNTAS MENOS RARAS SE DESPLAZA A COLOMBIA

En abril de 2024 hemos estado dos semanas en Colombia colaborando con el proyecto GENOMA PACÍFICO, que lidera del Dr. Harry Pachajoa, de la Universidad Icesi y Fundación Valle del Lili.  Viajamos a Cali, Buenaventura y Pasto para participar en las brigadas de toma de datos de enfermedades raras en estas regiones del Pacífico colombiano.

Este mes de abril ha sido muy intenso. Parte del equipo de JUNTAS MENOS RARAS ha viajado a Colombia para participar en el proyecto GENOMA PACÍFICO de nuestros colegas colombianos. 

Este proyecto tiene como objetivo determinar la frecuencia, la distribución geográfica y la presencia de variantes genéticas en poblaciones aisladas asociadas a enfermedades raras en el Pacífico colombiano. Así, la importancia de esta investigación es extraordinaria, puesto que se trata de poblaciones poco estudiadas y frecuentemente marginalizadas. Si las condiciones minoritarias suelen estar “olvidadas”, en estas regiones  la situación es mucho más crítica.

Junto con el equipo del Dr. Harry Pachajoa, hemos participado en la toma de datos en hospitales de diferentes ciudades. Estuvimos en Cali, en las instalaciones de la Fundación Valle del Lili, y en Buenaventura, que son ciudades del departamento del Valle del Cauca. También estuvimos en Pasto, la capital de Nariño, y nos acogieron en el CEHANI. El equipo médico se encargó de realizar las visitas a los pacientes, de recoger los datos clínicos y de tomar muestras para identificar las alteraciones genéticas. Así, se podrá diagnosticar y ofrecer tratamiento a personas que todavía desconocen su condición. Nosotros nos hemos encargado de la toma de fotografías para ampliar el estudio a los biomarcadores faciales.

En total, participaron en el estudio más de 100 personas. Ya hemos empezado a analizar los datos y esperamos tener resultados muy pronto. Además, tuvimos la ocasión de colaborar con un grupo de antropólogos sociales de la Universidad de Icesi. La Dra. Daniela Castellanos acompañó a un grupo de estudiantes a la brigada de Buenaventura que se dedicó a entrevistar a las familias y a investigar sobre los llamados “itinerarios terapéuticos”. Resulta que estas familias vienen de comunidades rurales y tienen que viajar durante horas en los medios de transporte más variopintos (lanchas, autobuses, coches…) para llegar a un hospital. En muchos casos, esta era la primera vez que veían a un médico y especialista en Genética Clínica. Como antropólogas biológicas, esta colaboración con la Antropología Social nos parece fundamental y ya estamos pensando en nuevos proyectos. 

¡Os mantendremos al día a través de nuestra web y redes sociales!